Каждый день в мире происходит множество трагедий, и каждая из них – это чей-то личный мир, перевёрнутый с ног на голову. Мы следим за новостями, переживаем, надеемся на чудо. Но пока одни истории звучат громко, о других почти не говорят. Их герои ведут свою борьбу в тишине, без заголовков и внимания международных организаций.
В последние месяцы мы особенно остро понимаем, насколько важна каждая жизнь. Пока общество сосредоточено на больших событиях, есть те, чья борьба продолжается изо дня в день – без громких лозунгов, но с той же жаждой справедливости и надежды на спасение. Ведь нет ничего ценнее человеческой жизни, и долг каждого из нас – сделать шаг навстречу тем, кто в этом нуждается.
Сегодня мы расскажем об Алоне Леви, 15-летнем мальчике, для которого жизнь – это ежедневная битва за каждую новую возможность.
Когда Алону не было и года, его родители услышали страшный диагноз: мышечная дистрофия Дюшена (МДД). Это тяжёлое генетическое заболевание разрушает мышцы, лишая человека возможности ходить уже в подростковом возрасте, а в большинстве случаев приводит к летальному исходу в течение второго-третьего десятилетия жизни.
На сегодняшний день не существует лекарства, способного полностью остановить прогрессирование болезни. Учёные продолжают исследования, работают над методами генной терапии, но пока доступное лечение лишь замедляет развитие болезни и помогает улучшить качество жизни пациентов.
Родители Алона не опустили руки. В 2012 году они основали благотворительную организацию «Жизнь для Алона» («Хаим ле-Алон»), которая финансирует исследования и помогает в поиске лекарства не только для Алона, но и для сотен других детей с таким же диагнозом.
Сила общества измеряется не только его мощью, но и способностью заботиться о слабых. Мы привыкли восхищаться героями, совершающими подвиги, но настоящий подвиг — это поддержать того, кто нуждается в нас прямо сейчас. Ведь иногда одно доброе действие может изменить целую судьбу.
Алону 15 лет, и он уже почти не встаёт с инвалидного кресла, но его жизнь наполнена мечтами и стремлениями. Он — волонтёр в молодёжной организации «Кнафаим шель Крембо», любит животных, интересуется герпетологией. У него дома есть собственный небольшой террариум, а раз в неделю он помогает ухаживать за животными в зоопарке. Он мечтает стать ветеринаром. Но если лекарство не будет найдено, мечты так и останутся мечтами… Сейчас идёт настоящая гонка со временем, борьба за его жизнь.
Чтобы помочь Алону и другим детям с МДД, необходимы значительные средства. Каждый год перед праздником Пурим организация «Жизнь для Алона» проводит благотворительную акцию по продаже традиционных подарков («мишлоах манот») по символической цене в 12 шекелей.
Сделать пожертвование или заказать подарок можно на сайте https://lifeforalon.co.il/ или по телефону 054-5477891/29.
Страница организации «Жизнь для Алона» в Facebook: https://www.facebook.com/lifeforalon/?fref=ts.
|
