Война. Нет слова страшнее. А у многих сейчас даже две войны. Где боль, ужас, смерть и страдания сплетаются в страшный клубок. Где хочется помочь всем, а не удается почти никому. Мы собираем помощь для солдат и пострадавших, везем подарки в воинские части и гостиницы, переводим деньги в фонды помощи раненым бойцам. Мы стараемся делать хоть что-то. Благотворительность и волонтерство в Израиле всегда были сильны как часть традиционной еврейской культуры, а сейчас взлетели до небес. Но есть также другие войны, тихие, которые для многих людей длятся годами. У них есть начало, а вот конец…
Сегодня мы поговорим об Алоне Леви, 14-летнем мальчике, страдающем тяжелым генетическим заболеванием.
Алону не было и года, когда ему поставили страшный диагноз – мышечная дистрофия Дюшена (МДД). Это генетическое заболевание приводит к быстрому прогрессированию мышечной дистрофии, потере способности ходить уже во втором десятилетии жизни и в большинстве случаев – к смерти во втором-третьем десятилетии жизни.
Эффективные лекарства для лечения больных мышечной дистрофией пока не найдены. Ведутся исследования стволовых клеток, разрабатываются перспективные методы, которые позволят заменять поврежденные мышечные ткани. Однако все существующие на сегодняшний день способы лечения - как правило, симптоматические и направлены на улучшение качества жизни больного человека.
Когда родители Алона узнали эту страшную новость, они не отчаялись и решили бороться за своего ребенка. В 2012 году они создали благотворительную организацию «Жизнь для Алона» («Хаим ле-Алон»). Большая часть пожертвований, которые получает эта «амута», идут на финансирование разработки лекарств от МДД, в частности на оплату специальной исследовательской лаборатории, занимающейся поиском лечения от этой страшной болезни для Алона и других детей.
«Тот, кто спас одну жизнь, как будто спас целый мир» - эта надпись выгравирована на израильской медали «Праведник народов мира». Сегодня каждый из нас тоже может совершить праведный поступок и спасти одну маленькую жизнь. Даже не одну, а больше, ибо если лекарство будет найдено, сотни детей обретут новую жизнь.
Алону сегодня 14 лет. Мальчик уже почти не встает со своего инвалидного кресла и каждую минуту нуждается в помощи, но он очень любит и хочет жить. Алон – волонтер в молодежной организации «Кнафаим шель крембо», любит животных, увлекается герпетологией – у него дома есть свой маленькие террариум и живой уголок с разными зверушками. Раз в неделю он помогает кормить животных в зоопарке и мечтает стать ветеринаром. Это веселый, умный и добрый мальчик, но если лекарство не найти, то… Сейчас идет настоящая гонка со временем – за его жизнь.
Чтобы помочь Алону и другим детям с МДД, необходимо очень много денег. Каждый год перед праздником Пурим организация «Жизнь для Алона» проводит по всей стране акцию по продаже традиционных подарков («мишлоах манот») по символической цене в 12 шек.
Заказать подарок или сделать пожертвование можно по адресу или по телефону 054-5477891/29
Страница организации «Жизнь для Алона» в «Фейсбуке» |
