Благотворительная организация «Жизнь для Алона» («Хаим леАлон») источник фото:
Жизнь для Алона
17/01/2017 10:12
Нет ничего дороже для родителей, чем их дети. И нет ничего страшнее, чем потеря ребенка или висящая над головами, подобно дамоклову мечу, опасность его потерять. Именно в такой ситуации оказались родители маленького Алона…
Мальчику было всего 8 месяцев,когда ему поставили страшный диагноз – мышечная дистрофия Дюшенна (МДД). Это серьезное генетическое заболевание, характеризующееся быстрым прогрессированием мышечной дистрофии, которая в конечном итоге приводит к полной потере способности двигаться и к смерти больного.
Никаких эффективных препаратов для лечения мышечной дистрофии Дюшенна в настоящее время не существует. Хотя согласно последним исследованиям стволовых клеток,существуют перспективные векторы, которые могут заменить поврежденные мышечные ткани. Однако пока все лечение, как правило, симптоматическое, и направлено на улучшение качества жизни больного человека.
Когда родители Алона узнали это страшную новость, они не опустили руки и решили бороться за своего ребенка. В 2012-м году они создали благотворительную организацию «Жизнь для Алона» («Хаим леАлон»).Отец Алона везде, где только может, читает лекции и рассказывает о том, как живут родители в такой ситуации, как они помогают своему ребенку. Кроме того, из пожертвованных средств «амута» финансирует разработку лекарств от МДД.
Чтобы помочь Алону идругим, подобным ему детям,необходимо очень много денег. Каждый год перед праздником Пурим«амута» проводит по всей странеакцию по продаже традиционных подарков («мишлоахманот») по символической цене в 10 шек.
В этом году организация подготовила 200 000 подарков, которые помогут собрать 2 миллиона шекелей на лечение Алона и поиска лекарства от болезни Дюшенна.
Вы тоже можете внести свой вклад в спасение этого мужественного мальчика и других детей, заказав подарок по адресу
Родители и члены «амуты» также очень просят всех распространить эту информацию.
